Conocimiento clínico Enfoque en la familia. Para la comunidad neonatal.
—El nacimiento de un bebé es una experiencia maravillosa que cambia la vida de sus padres. Es un momento de enorme alegría y emoción, pero también puede serlo de preocupaciones y preguntas. Estas preocupaciones y preguntas se multiplican para los padres de bebés prematuros, desde el momento del parto al momento en el que su hijo llega a casa. Aunque habrá momentos en los que se sientan abrumados, saber que no están solos puede serles de ayuda.
Para los padres de neonatos, el conocimiento es clave para ayudar al desarrollo y crecimiento de su hijo. Cuanto más conozcan y comprendan sus necesidades, mejor podrán ayudar a su bebé y al personal que lo cuida.
La buena noticia es que estamos aquí para ayudar. Disponemos de abundante información, material de apoyo y recursos para ayudarles a comprender el proceso de cuidado de su recién nacido. Podrán acceder a artículos sobre cualquier tema, desde los procesos y sistemas en la Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) a cómo cuidar a su bebé tras llevarlo a casa.
Obtengan más información de los médicos y otros padres en su misma situación sobre la prematuridad, la UCIN, su papel y mucho más.
Como padres primerizos de un bebé prematuro...
—Exactamente igual que con los bebés a término, hay algo seguro: pueden esperar cualquier cosa. Esta es una experiencia nueva para la que nunca estarán totalmente preparados por mucho que lean e investiguen.

Como los padres de un bebé prematuro, se enfrentarán a más complicaciones potenciales que si su bebé hubiese nacido a término. Su bebé tendrá que pasar una temporada en la Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) si el médico lo considera necesario para monitorizar la salud de su bebé. Pueden tener que pasar mucho tiempo con su bebé en la UCIN. El camino será largo y duro pero le ofrecerá a su bebé las mejores oportunidades de recibir atención clínica y apoyo profesional de especialistas. En ocasiones su bebé puede estar enfermo y precisar atención las 24 horas, y podría sufrir una o más de las siguientes complicaciones:
- Problemas respiratorios como la apnea, que es la interrupción temporal de la respiración
- Problemas de infecciones pulmonares como la neumonía
- Defectos fisiológicos como anormalidades en las válvulas cardíacas
No obstante, pueden confiar en que en la UCIN van a hacer todo lo posible por garantizar el desarrollo de su bebél.
Explicación de la UCIN
—En la UCIN tendrán la ayuda y la atención de un equipo dedicado y altamente cualificado, así como el equipamiento más avanzado tecnológicamente. Obtengan más información sobre el entorno de cuidados especiales para sentirse más cómodos en el espacio de la UCIN de su bebé:
¿Qué es una UCIN?
—La Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) es el lugar donde su recién nacido permanecerá durante días, semanas o posiblemente más tiempo, dependiendo del grado de prematuridad del bebé. Este departamento o área del hospital es donde el personal del hospital atiende a los recién nacidos que tienen complicaciones médicas o a bebés que han nacido prematuramente.
Aquí se le ofrecerá a su bebé un entorno óptimo para el desarrollo. Y ustedes pueden estar allí todo el tiempo. Aunque el entorno de la UCIN puede resultar intimidatorio, los profesionales sanitarios les familiarizarán con él para que puedan participar en el proceso asistencial.

Este es el aspecto de una UCIN moderna: una habitación familiar individual en la UCIN ofrece a las familias un espacio físico privado que fomenta la presencia de los padres y su participación en la atención, y expone a los bebés a menos ruido y luz.
Su papel en la UCIN
—Como padres, ustedes son los guardianes de la salud de su bebé. Aunque puede resultar abrumador aprender este nuevo lenguaje y descubrir qué le está pasando a su pequeño bebé, se convertirán en defensores y portavoces de su hijo mientras esté en la UCIN y conforme crezca.
Las madres y los padres juegan papeles únicos en las vidas de sus pequeños bebés, y cada uno de ustedes puede asumir distintas funciones. Hablen con otros padres sobre cómo funcionar como equipo. Si es usted una madre o padre soltero, puede que necesite contar con otras personas que le ayuden a desempeñar esos roles.
¿Cómo involucrarse?
Aunque en cada UCIN se trabaja de distinto modo, ustedes forman parte del «equipo» como la voz de su bebé. ¿Cómo hacerlo? Los siguientes consejos les ayudarán a pensar sobre cómo asumir ese papel.
Los siguientes consejos de una enfermera de la UCIN han sido recopilados y escritos por Lori Ives-Baine, RN, MN, Toronto, Canadá.

La ayuda de los padres en la UCIN es fundamental
Cuando miraba a mi hija en la incubadora estaba casi paralizada por el miedo, la preocupación y las dudas sobre mi papel como madre. Pensaba que el equipo médico que la atendía la conocía mejor que yo y que sabían cuidarla mejor. Aparte de proporcionarle leche materna, básicamente le proporcionaba a mi hija los cuidados mínimos. ¿Qué podía saber yo? Pues sabía más de lo que pensaba. Mis temores tenían fundamento, pero resultó que mi cerebro sabía mucho más. Mi hija y yo teníamos un fuerte vínculo desde el momento de la concepción y su llanto de frustración me puso en acción sin darme cuenta.
¿Qué esperar tras la estancia en la UCIN?
—Tras dejar la UCIN, los retos a los que tendrán que enfrentarse para cuidar a su bebé serán mayores o menores, dependiendo de lo prematuro que fuera su bebé en el momento de nacer. Puede resultarles difícil pasar de la orientación y los cuidados proporcionados las 24 horas en la UCIN a la atención y los cuidados que necesitarán en casa las 24 horas. Esto puede resultar abrumador, así que no se avergüencen si descubren que necesitan ayuda adicional de su familia, amigos o los proveedores de atención sanitaria de su bebé.
Llevar a su bebé a casa: consejos a tener en cuenta.
Cuando ingresaron a su bebé en la UCIN casi no podían imaginar el día en el que se lo podrían llevar a casa. Ese día puede ser antes de la fecha prevista para el parto o puede ser semanas o meses después, tras complejos cuidados médicos. Irse a casa tras aprender todo lo que necesita su bebé puede resultar abrumador.

Lo que deben saber los padres de un bebé prematuro sobre el pediatra
Estos son algunos consejos para colaborar del modo más eficiente con el pediatra de su bebé:

Es un hecho, con frecuencia hay que volver a hospitalizar a los prematuros
La realidad para los padres de prematuros es que siempre se presentan hospitalizaciones. Así que lo mejor es que estén preparados para que no les llegue de repente y les pille desprevenidos. Algunos consejos:
La vida después la UCIN: charla con Deb y Jen
Deb Discenza, fundadora de PreemieWorld, y Jennifer Degl, autora de From Hope to Joy, hablan sobre las emociones relacionadas con dejar la UCIN e irse a casa.
Historias de padres
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La historia de Brady
Esta es la historia de Brady, que nació con solo 29 semanas y 3 días de edad gestacional. Obtengan más información sobre los sentimientos y los temores de los padres durante la larga estancia de 50 días de Brady en el hospital y su experiencia en la UCIN. Esto incluye la importancia de la familia y amigos durante este duro periodo y su experiencia incluyendo el hermano mayor de Brady y cómo son sus vidas ahora.
Pequeños héroes
—A veces, la mejor ayuda viene de padres que han pasado exactamente por lo que ustedes están pasando ahora. Gracias a todas las familias y prematuros de todo el mundo que enviaron sus historias. Ustedes dan esperanza e inspiran a los padres y familias que actualmente experimentan todos los retos que puede conllevar la prematuridad.

Baipoh (460 g / 27 semanas)
Su familia vive en Phuket y el médico le diagnóstico preeclampsia a su madre. Sus padres decidieron ver a otro médico en otro hospital, donde decidieron operarla. Su padre la llamó Kingfah (regalo del cielo) y la apodó "Baipoh" (hoja de Buda). Permaneció en el hospital aproximadamente 4 meses; aproximadamente 2 meses y 1 semana en la UCIN, y 1 mes y 3 semanas en planta. La presión arterial de su madre todavía no era estable, por lo que no pudo conocer a su hija hasta 3 días después de su nacimiento. El primer día que la vio fue duro para la madre pues Kingfah estaba en la incubadora con montones de tubos, oxígeno y muchas otras cosas. Ahora es una niña saludable, pero su peso sigue estando por debajo de la media. Habla bien y no tiene ningún problema. De mayor le gustaría ser médico y ayudar a la gente. Es alegre, risueña y le encanta cantar y tocar el piano.

Rio (2352 g / 37 semanas + 3 días)
Su familia vive en Phuket y el médico le diagnóstico preeclampsia a su madre. Sus padres decidieron ver a otro médico en otro hospital, donde decidieron operarla. Su padre la llamó Kingfah (regalo del cielo) y la apodó "Baipoh" (hoja de Buda). Permaneció en el hospital aproximadamente 4 meses; aproximadamente 2 meses y 1 semana en la UCIN y 1 mes y 3 semanas en planta. La presión arterial de su madre todavía no era estable, por lo que no pudo conocer a su hija hasta 3 días después de su nacimiento. El primer día que la vio fue duro para la madre pues Kingfah estaba en la incubadora con montones de tubos, oxígeno y muchas otras coas. Ahora es una niña saludable, pero su peso sigue estando por debajo de la media. Habla bien y no tiene ningún problema. De mayor le gustaría ser médico y ayudar a la gente. Es alegre, risueña y le encanta cantar y tocar el piano.

Joshua (907 g / 26 semanas) James (680 g / 26 semanas)
Los gemelos nacieron a las 26 semanas. Joshua pesaba 907 gramos y James 680 gramos. Sus padres se sienten afortunados, ya que los niños tienen ahora 7 años, están sanos, tienen una energía inagotable y una bella personalidad. No tienen problemas de salud, lo que es increíble teniendo en cuenta su prematuridad. Se les dan muy bien los deportes y les va bien en los estudios y muestran una incipiente habilidad musical, sobre todo Joshua, ¡a quien le gustaría tocar la batería! Joshua dice que su superpoder sería «devolver a la vida a la gente a la que queremos que está en el cielo»... (¡es bastante profundo!). James dice que su superpoder sería «hacer feliz a la gente y ser amable con los demás"...(¡Sus padres están impresionados!) De mayor, a Joshua le gustaría ser un jugador de tenis famoso. A James le gustaría ser piloto de Fórmula 1 y paleontólogo.

Kalle (740 g / 24 semanas + 4 días)
El inicio de la vida de Kalle fue dramático. Nació por cesárea de emergencia. Su hermana gemela, Astrid, murió durante el parto. Kalle y su madre estuvieron a pocos minutos de morir, aunque afortunadamente todo se resolvió satisfactoriamente. Hoy Kalle es un niñito feliz y con mucha energía, nunca está quieto y siempre está tramando algo. ¡Le encantan las motos y los coches!

Carter (865 g / 29 semanas + 2 días)
El síndrome HELLP. Estuvieron a punto de morir los dos. Carter permaneció en la UCIN durante 3 meses y se fue a casa en la fecha prevista. Le operaron de una hernia y estuvo con oxígeno. Afortunadamente pudo dejarlo tras su operación de hernia. Carter padece una enfermedad pulmonar crónica que le obliga a pasar mucho tiempo en el hospital con nebulizadores durante los meses de invierno. Sigue acudiendo a consultas en el hospital en el que nació. Sus superpoderes son su fuerza de voluntad y su valentía. Incluso con los nebulizadores sonríe y divierte al personal. ¡Es el Batman y el salvador de su madre!
Glosario de términos relacionados con la UCIN
—Referencias
—Ponerse en contacto con Dräger
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