早産児のご家族のための サポートツール
—子どもの誕生は、人生を変えるような驚きに満ちた経験です。 大きな喜びと感動と同時に、不安や疑問を抱くこともあるかもしれません。 早産児のご両親にとって、こうした不安や疑問は、出産の瞬間からお子さんが家に帰れるようになる瞬間まで大きくなります。 時には押しつぶされそうになることもあるかもしれませんが、あなたは一人ではないということを知ることが力になることもあるでしょう。
新生児の親にとって、知識は、子どもの発達と成長を支えるためのカギとなります。 子どものニーズについて知り、理解すればするほど、お子さんやケアに携わるスタッフをより効果的にサポートできるようになります。
幸いにも、私たちはご家族をサポートするためにここにいます。 私たちは新生児のケアプロセスを理解するための情報やサポート、リソースを豊富に取り揃えています。 新生児集中治療室 (NICU) のことから、お子さんを家に連れて帰った後のケアまで、あらゆるテーマに関する記事をご覧いただけます。
NICUでがんばるお子さまと向き合うご家族へ。医療スタッフや、同じ経験をされたご家族の声とともに、NICUや早産について、少しずつ知っていけるサイトです。
早産児の親として…
—正期産と同様に、ひとつだけ確かなことは、何が起きるかわからないということです。 この新しい経験は、どんなに本を読んだり調べたりしても、完全に備えることはできません。

正期産で生まれた場合よりも早産児のほうが、赤ちゃんの合併症に直面する可能性が高いかもしれません。 医師が赤ちゃんの健康状態を観察する必要があると判断した場合、赤ちゃんは新生児集中治療室 (NICU) に入院することになります。 ご両親は、NICUで赤ちゃんと長い時間を過ごすことになるかもしれません。 この旅は長く困難なものとなるかもしれませんが、赤ちゃんが専門医による臨床ケアと専門的なサポートを受ける最善の場所です。 場合によっては、赤ちゃんの具合が悪くなり、24時間体制のケアが必要になったり、以下の合併症を1つ以上経験する可能性もあります。
- 呼吸が一時的に止まる無呼吸などの呼吸障害
- 肺炎などの肺の感染症
- 心臓弁膜症などの生理的な障害
ただしNICUでは、赤ちゃんの成長をサポートするために、 あらゆる処置が尽くされていることも知っておきましょう。
NICUについて
—NICUでは、専門の教育を十分に受けたスタッフによるケアやサポートの提供、そして医療技術の優れた設備が整っています。 お子さんがNICUに滞在している間安心して過ごせるように、この特別なケア環境について詳しく学びましょう。
NICUとは?
—新生児集中治療室 (NICU) は、赤ちゃんの発達の度合いに応じて、数日から状況によっては数週間以上、赤ちゃんが入院する場所です。 病院内のこの部門は、疾患のある赤ちゃんや、早産で生まれた赤ちゃんを病院スタッフがケアする場所です。
ここには、赤ちゃんが成長するために必要な環境が整っています。そして、状況によって、ご両親はそばで一緒に過ごすこともできます。NICUの環境は不安や戸惑いを感じられることかもしれませんが、医療スタッフが慣れるまで丁寧にサポートしますので、ケアに関わることもできるようになるでしょう。

海外のNICUの例: NICUの個室は、ご家族の付き添いとケアへの参加を促すためのプライベートな空間を提供し、赤ちゃんを不快な騒音や光から守ります。
NICUでのご両親の役割
—ご両親は赤ちゃんの健康を守る存在です。 子育てという新しい道を歩き始めることと小さな赤ちゃんに何が起きているかを理解することに打ちのめされそうになっている知れませんが、NICUにいる間も成長していく過程でも、ご両親は子どもの代弁者であり、声となります。
母親と父親は、小さな赤ちゃんの生活においてそれぞれの役割を担い、異なる役割を果たすこともあるでしょう。 他のご両親がチームとなってどのように取り組まれているか、話してみてください。 ひとり親の場合、そういった役割をこなすために、ご家族や友人の助けが必要になるかもしれません。

NICUでのケアには、ご両親が重要な存在
保育器の中の娘を見つめながら、私は恐怖と心配、そして母親という責任の重さにその場に凍りついていました。医療チームは、私よりも娘のことをよく知っていて、適切に彼女のケアをしてくれると感じました。私は母乳を与える以外、我が子へ最低限の世話しかしていないようにも感じていました。 あの時、私は何も知らなかったのです。 私の不安は当然のことでした。でもどうやら私は、自分が思っている以上に多くのことを知っていたようです。 私の脳はそれ以上のことを理解していたのです。 娘と私は妊娠中から強い絆で結ばれていて、彼女の苛立ったような鳴き声は、私を無意識のうちに行動に駆り立てました。
NICUから退院後の生活について
—NICUを退院した後、赤ちゃんのケアで直面する課題は、生まれた時期や状況により大小さまざまです。 NICUで提供される24時間体制の指導とケアから、自宅で必要となる24時間体制の指導とケアへの移行は、慣れるのが難しいと感じるかもしれません。 不安になることもあるため、ご家族や友人、赤ちゃんの医療機関の担当者などにサポートを求めることは当たり前のことで、決して恥ずかしく感じる必要はありません。

小児科医について、早産児の親が知っておくべきこと
より良いパートナーとして、お子さんの小児科医と協力するためのヒントが記載されています。

早産児の再入院
現実に、早産時の再入院は一定数起こり得ます。 ですから、突然大騒ぎになり、何も準備ができていなかった、とならないように備えておきましょう。
NICU退院後の生活 – DebとJenとの会話
PreemieWorldの創設者であるDeb Discenza氏、『From Hope to Joy』の著者であるJennifer Degl氏が、NICUを退院し自宅に戻る時の心境を語ります。
ご両親のストーリー
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Bradyのストーリー
妊娠29週3日で生まれたBradyの物語です。 50日間に及んだBradyの入院中、両親が感じたことや不安になったこと、NICUでの体験について詳しくご覧ください。 つらい時期のご家族や友人の大切さ、Bradyの兄の体験、そして現在の生活状況などが語られています。*動画は英語版です
Baby Hero
—今まさに経験していることを、すでに経験したことがあるご両親から得られるサポートが、時に最も力になることがあります。 体験談を送ってくださった世界中のご家族と早産児の皆さまに、お礼を申し上げます。 皆さまは、早産児の誕生に伴うあらゆる困難に現在直面しているご両親やご家族に、希望と勇気を与えてくださっています。

Baipoh (460g / 27週)
プーケットに住んでいる彼女の母親は、現地の医師から妊娠中毒症であると診断されました。 そのため、ご両親は別の病院にセカンドオピニオンを求め、そこで手術を受ける決断をしました。 父親は娘の名前をKingfah (天から) 、ニックネームを「Baipoh」 (仏の葉) と名づけました。 彼女は、NICUで約2か月と1週間、病棟で約1か月と3週間の合計4か月間入院しました。 お母さんは血圧が安定しなかったため、出産後3日間は娘と会うことができませんでした。 ご両親との最初の面会の日、Kingfahは保育器の中でたくさんのチューブや酸素、装置などにつながれていたため、お母さんにとっては辛い日になりました。 現在、Kingfahは体重はまだ平均値に達していませんが、健康に育っています。 とても話し上手です。 将来の夢は医師になって、人々を助けることです。 彼女は活発な性格で、いつも笑顔を絶やさず、歌うこととピアノも大好きです。

Rio (2352g / 37週 + 3日)
Rioが生まれたとき、医師から、13トリソミー症候群に罹患しているので、1歳の誕生日を迎えられないかもしれないと宣告されました。Rioのご両親にとってはひどく悲しくとても困難な状況でした。しかし、たとえ長く生きることができなくても、一緒に過ごすことを大切にしたいと強く決心しました。この時からすでに4年がたちますが、Rioとご両親は海に行ったりスキーしたり海外へ旅行に行ったりと楽しく過ごしています。Rioはとても強い子です。彼の笑顔はスーパーパワーを持っており、ご家族や周囲の人たちに活力を与えます。

Joshua (907g / 26週) James (680g / 26週)
この二人は双子で、26週で生まれ、体重はJoshuaが907g、Jamesが約680gでした。 息子たちが今では7歳に成長し、元気いっぱいで、それぞれ愛らしい個性があることに、ご両親は幸せと幸運を感じています。 早産児として産まれましたが、それを感じさせないくらい健康です。 二人ともスポーツが得意で、学業もとても優秀。音楽の才能もあり、特にJoshuaはドラムを演奏したがっています! Joshuaは、もし自分にスーパーパワーがあれば、「天国にいる大切な人たちを全員生き返らせたい」と話します。(自分で言うのもなんだけど、なかなか深い!とは彼自身の言葉)。 Jamesは、もし自分にスーパーパワーがあれば、「人々を幸せにし、お互いに優しくするようにしたい」と話します。(ご両親は内心、感嘆!)。 Joshuaは大きくなったら有名なテニス選手に、Jamesは大きくなったらF1ドライバーと古生物学者になりたいと思っています!

Kalle (740g / 24週 + 4日)
Kalleの人生の始まりは劇的でした。 緊急帝王切開で生まれましたが、 双子の女の子Astridは出産中に亡くなりました。 Kalleとお母さんもあと6、7分遅かったら命を失っていたところでしたが、幸いにも元気に生まれて、二人とも無事でした。 現在、Kalleは愛らしい子で、じっとしていることがなく、いつも活発に動き回っています。 彼はオートバイと自動車が大好きです!

Carter (865g / 29週 + 2日)
HELLP症候群を発症し、 お母さんもCarterも2人とも危うく亡くなるところでした。 Carterは3か月間NICUに滞在し、出生予定日に自宅に帰りました。 彼はヘルニアの手術を受け、酸素を投与されていました。 幸いにも、ヘルニアの手術後、酸素投与は不要となりました。Carterは慢性肺疾患を患っているため、冬の間はネブライザー治療を受けるために病院で多くの時間を過ごします。 現在も、生まれた病院の医師の診察を受けています。 彼のスーパーパワーは、強い意志と勇敢さです。 ネブライザー治療中も笑顔を見せスタッフを楽しませます。 彼は母親にとってのバットマンであり救世主です!
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